La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad del cerebro y la médula espinal; es crónica, incapacitante, progresiva, autoinmune, de causa desconocida, sin cura y no contagiosa.
En ella los glóbulos blancos destruyen la mielina, vaina protectora de las fibras nerviosas, lo que hace más lentos o bloquea los mensajes entre el cerebro y el cuerpo, ocasionando los inconvenientes que esto produce.
En la mayor parte de los casos, 85%, comienza como recurrente-remitente (EMRR) ya que se desarrolla en períodos con síntomas nuevos o recaídas que aparecen durante días o semanas para luego desaparecer en forma parcial o total durante meses o años y luego aparecer nuevamente.
Aproximadamente el 70% de quienes comienzan de esta forma, alrededor de unos 15 años después, desarrollan una progresión constante de los síntomas, esta etapa se llama secundaria progresiva (EMSP).
En otras personas el inicio es gradual y la progresión es constante sin ninguna recaída, llamándose a este tipo esclerosis múltiple primaria-progresiva (EMPP).
Actualmente se supone que el desarrollo de la enfermedad es debido a una combinación de factores genéticos y ambientales dado que:
Afecta más a las mujeres que a los hombres (proporción 2,5 a 1)
En los hombres suele ser más agresiva
Aparece en la mayoría de los casos, entre los 20 y 40 años de edad
La probabilidad de padecerla aumenta si uno de los padres o hermanos padeció la enfermedad, o si la persona sufrió infecciones por determinados virus, por ejemplo el de Epstein-Barr, o si se padecen otros trastornos autoinmunes, por ejemplo enfermedad tiroidea, anemia perniciosa, diabetes tipo 1, enfermedad intestinal inflamatoria, psoriasis
Se da con mayor frecuencia en las personas de ascendencia caucásica
Su incidencia es mayor en los países con climas templados
Aumenta el riesgo de padecerla el tener bajos niveles de vitamina D y menor exposición a la luz solar
Los fumadores que presentan un evento inicial de síntomas que podrían ser de EM tienen una mayor probabilidad que los no fumadores de presentar un segundo evento que confirme la EMRR.
Los signos y síntomas de la enfermedad varían mucho según la magnitud de la lesión en los nervios, los más afectados podrían ser:
Entumecimiento o debilidad en una o más extremidades, incluyendo el tronco
Sensaciones de choques eléctricos que se producen con ciertos movimientos del cuello
Temblores
Sensaciones como entumecimiento, picazón o pinchazos
Falta de coordinación o marcha inestable
Pérdida de visión parcial o completa
Problemas de visión como ser visión doble o visión borrosa
Hablar arrastrando las palabras
Fatiga
Mareos
Hormigueo o dolor en distintas partes del cuerpo
Problemas con la función sexual, los intestinos y la vejiga
Rigidez muscular o espasmos
Parálisis, por lo general en las piernas
Cambios mentales, como olvido o cambios de humor
Depresión
Debilidad muscular
Niebla mental
Muchos de estos dificultades no se ven, lo que hace que quienes los padecen los vean simultáneamente como un problema y no como una bendición, pues si bien por un lado se tache, a quienes los padecen, de torpe, vago, desatento, borracho o descuidado, no se piensa que es debido a que sufre un déficit y por ende este padecimiento, es una barrera para encontrar trabajo o pareja estable.
Hasta no hace mucho, estos eran síntomas comunes para varias enfermedades, junto con su aparición y desaparición, llevaban a que fuese muy difícil diagnosticar la enfermedad, a la que muchas veces se llegaba por descarte (diagnóstico diferencial). Pero este panorama cambió con la aparición de la punción lumbar primero, con estudios como las resonancias magnéticas luego y obviamente, con la toma de conciencia de los neurólogos que fueron familiarizándose con la enfermedad, permitiéndoles diagnosticarla con mayor facilidad. Esto es una ventaja ya que cuanto antes se comience con el tratamiento (no es que la cure, sino que la lentifica) mayor es la probabilidad de que no sean tantas ni tan grandes las discapacidades.
Se trata de una de las enfermedades llamadas raras ya que no son muchas las personas que la padecen; se estima entre 2,5 y 3 millones de personas en el mundo y aproximadamente 15.000 se encuentran en nuestro país.
Dada la baja incidencia y el alto costo de las medicaciones para disminuir su avance, Argentina se encuentra dentro del Plan Médico Obligatorio (PMO), lo que significa que todas las obras sociales y prepagas deben proveer los elementos necesarios para su tratamiento, léase medicación, bastones, andadores, ortesis, sillas de rueda, camas ortopédicas, etc.
Existe a nivel mundial una organización, llamada Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) que agrupa a una de las Asociaciones de esclerosis múltiples de cada país. Nosotros tenemos la suerte de tener presente en ella a dos de las asociaciones existentes en nuestro país, ellas son EMA (Esclerosis Múltiple Argentina), fundada en 1986, y ALCEM (Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple) fundada en 1992, aunque solo la primera tiene voz y voto.
Además de las dos asociaciones nombradas, hay otras en algunas ciudades y particularmente en la localidad de San Miguel, provincia de Buenos Aires, contamos desde 2017 con la primera y única mutual que ayuda a las personas que soportan esta enfermedad (Mutual Pro Calidad de Vida) que ya logró tener representación en todo el país.
Como todas las asociaciones de pacientes, esta es una organización sin fines de lucro compuesta por personas afectadas de EM cuyo interés es:
Informar, orientar y resolver las dudas de personas a las que se le ha diagnosticado la enfermedad, con profesionales especializados como psicólogo, fisioterapeuta, trabajador social, asesor legal, etc.
Organizar grupos de pacientes con la misma patología para hablar sobre las dificultades que padecen y aunque cada caso es diferente, aquellos que vienen transitando la enfermedad desde mucho antes, pueden orientar a los que recién la sufren
Divulgar la evolución de las investigaciones que se están llevando a cabo en el mundo
Difundir los tratamientos y experiencias de vida a sus asociados y al resto de la población
Buscar recursos para investigar
Defender los derechos de quien padece la enfermedad
En mi caso en particular tuve un primer encuentro con la enfermedad en 1976, se me dobló el tobillo derecho y me caí durante una carrera, en ese entonces mi profesor de gimnasia lo atribuyó a que tiré mucho el tronco hacia adelante y me caí.
Joven, fuerte y ajeno a cualquier problema médico, no le di importancia. Luego, con el transcurso de los años, me ocurrían cosas como llevarme algo por delante, doblarme el tobillo derecho o ver doble, pero siempre lo atribuía a que dormía poco, ya que en ese momento trabajaba y estudiaba, además que era torpe. Hasta que en 1990, ya habiendo finalizado mis dos carreras de ingeniería, casado desde hacía 5 años y con una hija, vuelvo a doblarme el pie derecho y me esguinzo. Paso siguiente, traumatólogo, bota de yeso por treinta días y kinesiología.
En este momento, después de 14 años de dar señales (aclaro que eran cada vez más frecuentes) comienzo a visitar diferentes médicos buscando una respuesta.
Después de diez años, tres neurólogos, cinco traumatólogos y haberme sometido a diferentes rehabilitaciones por esquinces, siempre acompañados por estudios de sangre, orina, radiografías, tomografías, angiografías, potenciales evocados, test de Borrelia Burgoferi, resonancias, etc., tomo la decisión de ir a un neurólogo del FLENI que después de ver todos los estudios me deriva al Jefe de enfermedades desmielinizantes. Ya en manos de este especialista, me someto a una resonancia con contraste. Este estudio es clave para detectar la enfermedad, pues al inyectar gadolinio se descubren las lesiones. Este es un componente químico clave en los materiales de contraste usados muy a menudo en resonancias magnéticas, porque permite al estar presente en el cuerpo, alterar las propiedades magnéticas de las moléculas de agua cercana, aumentando la calidad de las imágenes y descubriendo las lesiones que con el tiempo fueron apareciendo. Años y años pasándome cosas sin saber que todas eran los síntomas de esta enfermedad.
Aún recuerdo el momento cuando lo supimos. Estábamos con mi esposa en el consultorio del médico, yo tranquilo, con la tranquilidad que da la ignorancia, nos explica lo que tengo y es ahí cuando escucho por primera vez el nombre: Esclerosis Múltiple. Yo con cara de serenidad respondo: “No tengo ni idea qué es esto, pero al menos ya sabemos lo que tengo, razón por la cual, se podrá hacer algo”, pero la cara de preocupación de mi esposa no decía lo mismo, al ser médica, sabía a lo que nos enfrentábamos. Decía el médico: “No es una enfermedad terminal, no necesariamente quedaría en una silla de ruedas y la medicación, sea la que fuere, por ahora, sería de por vida…”y no sé cuántas cosas más, solo sentía tranquilidad porque al fin sabía lo que padecía.
Al salir del consultorio, fuimos con mi esposa a tomar un café y allí me explicó lo que era la E.M. Pero necesitaba saber más, era algo nuevo, desconocido, por eso cuando llegué a casa me senté frente a la computadora y recurrí al Doctor Google. Allí me enfrenté a la verdad donde se confirmó todo lo que mi esposa me había contado, aunque no recomiendo esto porque es extremadamente negativo.
Lo positivo de investigar en las redes, fue encontrar una asociación para personas con esta dolencia (E.M.A. Esclerosis Múltiple Argentina) que me dio la oportunidad de estar con otros que estaban transitando diferentes estadios de esta enfermedad.
Hoy y desde el 2010, estoy en lo que se denomina etapa secundaria progresiva y desde el 2014 estoy en un protocolo para esta etapa que hace dos años fue aprobada por la F.D.A. (Food and Drug Administration) E.M.A (European Medicine Agency), donde las agencias norteamericana y europea son las encargadas de la autorización de comercialización de medicamentos. Y hoy jubilado por discapacidad, la sigo peleando junto a mi esposa Mercedes del Carmen Cruz y mis dos hijas.
Alberto Silvio Cavallucci
Ingeniero en electrónica U.T.N.F.R.B.A
Ingeniero laboral U.T.N.F.R.H
Trabajos realizados: Docente en la U.T.N, Colegio Militar de la Nación, EDET N°1 de Haedo
Mantenimiento informático Aluplata
Instalación sistema TSC10 en IATEL
Verificación Ramo Máquinas en Aduana
Trabajos como Monotributista, instalación y mantenimiento de antenas colectivas, CCTV, Seguridad e Higiene Laboral
Doy el taller de “Memoria y ejercicios cognitivos” en la Mutual Pro Calidad de Vida
@procalidaddevidasm
Calle Junín 1058, San Miguel. Buenos Aires.
Publicaciones: “Tengo esclerosis múltiple ¿y qué?”; “Elecciones”, en Antología Poetas y Narradores Contemporáneos 2009. Charlas de bar
Fuentes:
Esclerosis múltiple: revisión de la literatura médica Rogelio Domínguez Morenoa, Mario Morales Espondaa, Natalia Lorena Rossiere Echazarretaa, Román Olan Trianob, José Luis Gutiérrez Morales.
Convivir con esclerosis múltiple J. Correale y O. Garcea
Publicaciones varias de M.S.I.F (Multiple Sclerosis International Federation), E.M.A (Esclerosis Múltiple Argentina) y ALCEM (Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple).
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